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추진배경
랑거한스세포 조직구증과 혈구탐식성 림프조직구증으로 대표되는 조직구증식증은 주로 소아에서 발생하는 희귀혈액 질환으로 전문적인 진료에 의해 생존율을 향상시킬 수 있는 질환이나 현재 국내에는 전문 인력이 부족하다. 1986년~2010년까지 국내 28개 기관에서 진단받은 603명의 환자를 분석한 결과 국내 랑거한스세포 조직구증 환자의 평균 진단 시 연령은 44개월이었으며, 2세 미만에서 진단받은 경우와 다기관 침범을 보인 경우 재발률이 유의하게 높았다. 또한 국내에 보고된 혈구탐식성 림프조직구증은 5세 이하의 환자가 60% 이상을 차지하고 있으며 조기에 진단하여 치료하지 않을 경우 급속히 진행하여 사망에 이르는 질환이다. 따라서 진단법의 표준화와 환자의 치료성적을 극대화하기 위한 통일된 치료법의 보급이 시급하다.
목적
  • 조직구증식증 임상네트워크 운영
  • 한국인 조직구증식증의 특성 규명을 위한 임상자료와 생체자원 수집
  • 조직구증식증 진단 및 치료법 개발을 위한 근거 창출
주요내용
  • 국내 조직구증식증 전문가 임상네트워크 운영
  • 조직구증식증 환자등록 및 추적관찰 연구
  • 환자 검체수집
  • 국내 조직구증식증 환자의 역학 및 임상적 특성 분석
  • 조직구증식증 진단지침 및 치료법 개발 근거자료 제공
사업기간
2013년 5월 이후 ~ 계속
총 사업비
총사업비
2013년 (1차년도) 70,000 천원
2014년 (2차년도) 90,000 천원
2015년 (3차년도) 81,818 천원
누 계 241,818 천원
주관기관 및 책임자
서울아산병원 소아청소년 혈액종양과 서종진 (02-3010-3386)
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