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임상네트워크

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개요

목적
희귀질환 임상네트워크 운영을 통해 국내 희귀질환의 특성, 진단, 예후 및 적정한 치료 등에 대한 정보수집과 더불어 환자들의 조기진단 및 진료의 질 향상에 기여
필요성
희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의되며 현재 전 세계적으로 약 7,000여 종의 희귀질환이 보고되어 있다. 질환의 희귀성으로 인해 임상적 이해가 부족하고 조기 진단이 어려운 경우가 많으며, 아직 적절한 치료방법과 대체 의약품이 개발되지 않아 환자 및 가족뿐만 아니라 국가적으로도 심각한 사회, 경제적 부담이 되고 있으나 국내에서는 희귀질환에 대한 조사 및 통계자료가 부족하며 관련 전문가의 정보 교류가 활발히 이루어지지 못하고 있다. 따라서 희귀질환에 대한 연구 자료를 축적하여 국내에 적합한 진단 및 치료기술 개발을 위한 희귀질환 임상네트워크 지원 사업이 필요하다.
국외 현황
  • 미국의 경우 2003년부터 국립보건원 Office of Rare Diseasee Research에서 희귀질환 임상연구네트워크(Rare Diseases Clinical Research Network) 사업을 통해 연구등록 및 데이터 공유, 연구 협력 등 임상연구를 지원함으로써 희귀질환의 원인 규명, 질병진단 및 치료기술 개발을 촉진하고 있으며, 현재 22개 임상연구 센터를 지원하고 있음
  • 스웨덴, 영국, 덴마크, 벨기에, 프랑스 등 유럽연합(EU)은 희귀질환 국가네트워크를 구축하고 희귀질환 전문센터(Centre of Reference)를 지정하여 희귀질환 환자에 대한 등록과 더불어 관련 임상정보 수집을 통해 질병진단 및 치료기술 개발에 기여
  • 일본에서는 1973년부터 질병조사연구사업을 통해 정부에서 지원하는 난병에 대해 임상정보를 수집해 오고 있음
추진경과
질병관리본부에서는 2012년부터 임상네트워크 사업을 통해 희귀질환의 전문가 네트워크를 구성하고 이들 기관으로부터 해당질환자의 조기 진단을 위한 지원, 임상정보 수집을 통해 진단 및 치료기술 개발로 이어질 수 있도록 임상연구 네트워크 사업을 추진하고 있음. 이를 통해 희귀질환 진단, 치료 및 예후 등에 대한 임상정보 및 검체의 수집‧분석, 희귀질환에 대한 정보를 축적하고 국내외 관련 전문가들과 정보 공유를 통해 해당질환의 진료지침 개발, 치료기술 개발 등에 활용할 수 있도록 지원하고 있음. 2014년 현재까지 6개 질환에 대한 임상네트워크 지원 사업을 추진하고 있음
주요내용
  • 국내 6개 희귀질환 전문가 네트워크 운영 : 시신경척수염, 아밀로이드증, 유전성 부정맥, 전신홍반성루푸스, 조직구증식증, 크론병
  • 질환별 환자에 대한 임상정보 및 생체자원 등을 수집하고 있으며, 필요 시 진단에 요구되는 특수검사 등 지원
  • 환자등록 자료와 패널연구를 통해 진단 및 치료지침 개발의 근거를 축적하고, 진단 및 치료기술 개발에 활용할 수 있도록 정보를 공유
기대효과 및 활용
  • 전문가 네트워크를 통해 해당질환에 대한 정보 공유함으로써, 조기진단 및 의료서비스의 수준향상에 기여
  • 희귀질환 환자들의 임상정보 수집 및 분석을 통해 질병의 원인, 진단 및 치료 개발의 기초자료로 활용
  • 희귀질환 진료지침 개발에 기여
  • 환자등록체계를 통해 신의료기술 개발 시 임상시험 및 조기 임상적용에 기여
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