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주요사업소개

주요사업소개

헬프라인 운영

  • 희귀질환에 대한 체계적이고 전문적인 질환정보 제공
  • 희귀질환자 의료비지원사업 안내
  • 환자 및 가족들에게 온라인상담 및 유선상담 제공(질환상담, 의료비상담 등)
  • 전문병원 DB를 구축하고 관리하여 질환별 전문병원 정보 제공
  • 지침, 교육자료, 학술자료 등 사이버 자료 제공
  • 공공기환, 환우회, 국외사이트 등 관련 국내외 사이트 연결

희귀질환자 의료비지원사업

  • 요양급여 본인부담금, 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료, 간병비 지원
  • 희귀질환자 의료비지원사업 대상자 관리 및 사업지침 개발
  • 희귀질환 실무자 교육
  • 희귀질환 교육자료 및 홍보물 제작

지역거점병원 운영

  • 대구경북, 부산경남, 충청권, 호남권에 지역거점병원 운영 : 희귀질환을 지역 권역 내에서 신속하게 관리하기 위함
  • 희귀질환 전문 의료 인력 양성 및 진료협력체계 구축
  • 지역사회 환자지원 체계개발(질환별 교육 프로그램 개발)
  • 임상전문가 워크샵

희귀질환 쉼터 지원

  • 지방거주 희귀질환자들의 수도권 대형 전문의료기관 진료 시 무료숙박 제공
  • 학습지도, 음악치료, 미술치료, 운동재활 프로그램 제공
  • 각종 환우회 및 단체 등 자조모임 장소 제공
  • 쉼터 연락처 ☎ 02-714-5522, 02-714-8338

유병률 조사

  • 희귀질환 유병률 조사(2006.11)
  • 특정 질환(군)별 유병률 조사 실시
  • 희귀질환 관리정책 수립 및 연구개발을 위한 기초자료 제공

연구사업

  • 민간차원의 투자가 어려운 실정을 고려하여 국가차원의 사회복지와 국민 삶의 질 보장
  • 희귀질환 연구 기반 구축(유전질환 돌연변이 데이터베이스, 희귀질환 임상연구 네트워크)
  • 희귀질환 임상정보, 분석시료 수집
  • 희귀질환 유전지표 개발
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