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"안녕하십니까? 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 방문해 주셔서 감사합니다.

희귀질환센터장 김중곤 인물사진

희귀질환은 동일질환의 국내 환자 수가 2만 명 이하이며 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 의미합니다. 전 세계적으로 약 6천여 종의 질환이 있으며 우리나라에는 50만 명의 환자들이 있는 것으로 추정됩니다.

희귀질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 중증장애를 유발하는 경우가 많아서 환자 자신의 신체적 고통은 물론이거니와 가족들도 경제적·정신적 부담을 지고 있으며 전문 진료를 체계적으로 제공할 의료진, 시설 및 기관의 부족으로 또 다른 고통을 겪고 있는 것이 현실입니다.

이에 국가는 희귀질환 환자에 대한 적극적인 지원을 위해 2004년 11월 질병관리본부에 희귀질환센터를 설립하였습니다.

희귀질환센터는 정보 부족으로 어려움을 겪고 있는 희귀 질환자들에게 질환 정보를 제공하고 『희귀질환자 의료비지원사업』에 대한 안내를 돕고자 2006년에 헬프라인 홈페이지를 구축하였습니다.

헬프라인을 통해 900여 종의 희귀질환에 대한 증상, 원인, 진단, 치료, 전문병원등의 정보제공과 더불어 의료비지원사업 안내 및 온라인 상담도 가능하게 되었습니다.

또한, 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀 질환자의 경제적 부담을 완화하고자 『희귀질환자 의료비지원사업』추진을 통해 134종 질환자 27,000여 명에게 의료비를 지원하고 있으며 지급기준에 따라 호흡보조기 대여료, 기침유발기 대여료, 보장구 구입비, 간병비 등을 지원하고 있습니다.

이외에도 희귀질환 환우에게 전문적인 의료서비스를 신속히 제공하기 위해 3개 지역거점병원을 포함하여 진료협력체계를 구축하고 있으며 이와 더불어 희귀질환자 쉼터 운영을 지원하고 있습니다.

희귀질환센터는 앞으로 우리 사회가 희귀질환에 대해 올바른 인식을 갖고 환우들의 외로움과 고통을 함께 나누어 환자 및 가족들에게 희망과 기쁨을 돌려 드릴 수 있도록 최선을 다하겠습니다.

희귀질환센터장 김중곤

본 홈페이지에서 제공하는 내용은 참고사항일 뿐 게시물에 대한 법적 책임은 없음을 밝혀드립니다. 자세한 내용은 전문가와 상담하시기 바랍니다.
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