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센터소개

희귀질환센터 소개 탭목록

  • 연혁
  • 운영위원회소개
  • CI소개

"History 희귀질환센터의 아름다운 도약과 발자취"

2004

  • 희귀질환연구센터 및 사업단 설립 추진을 위한 자문회의 개최
  • 국립보건연구원 생명의학부에 희귀질환연구센터 설립(안) 작성
  • 희귀질환센터로 확대 개편 후 발족

2005

  • 제1회 희귀질환 국제 심포지움 개최

2006

  • 운영위원회 구성 및 울산대학교 의과대학 박인숙 교수를 센터장으로 위촉
  • 지역거점병원 시범운영기관 선정
  • 제2회 희귀질환센터 국제 심포지움 개최(Mary Dunkle 외)
  • 희귀질환 쉼터 개소
  • 희귀질환 헬프라인 구축 (http://helpline.nih.go.kr)

2007

  • 제3회 희귀질환센터 국제 심포지움 개최(Segolene Ayme 외)
  • 지역거점병원 지정 및 운영지원(경상권, 충청권, 호남권)

2008

  • 제4회 희귀질환센터 국제 심포지움 개최(Fumio Takada 외)
  • 희귀질환자 의료비지원사업 질병관리본부로 이관

2009

  • 한미 NIH 희귀질환 공동 워크샵(Steve Graft 외)
  • 제5회 희귀질환센터 국제 심포지움 및 전문가 토론회 개최
  • 산정특례 등록을 위한 희귀질환 등록기준 개발

2010

  • 3기 운영위원회 발족 및 서울대학교 의과대학 김중곤 교수를 센터장으로 위촉
  • 제6회 희귀질환센터 국제 심포지움 개최(Jimenez Margarita 외)
  • 희귀질환센터 오송으로 이전

2011

  • 희귀질환 헬프라인 신규사이트 오픈 (http://helpline.nih.go.kr)

2012

  • 4기 운영위원회 발족
  • 희귀질환 유전자 진단지원 시범사업 실시
  • 희귀질환 임상네트워크 프로토콜 개발

2013

  • 제7회 희귀질환센터 국제 심포지엄 개최
  • 희귀질환 헬프라인 홈페이지 개편(http://helpline.nih.go.kr)
  • 지역거점병원 4개 권역으로 확대(대구·경북, 부산·경남, 충청권, 호남권)
  • 희귀질환 유전자 진단지원사업 확대 추진
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