글로벌네비게이션

희귀질환전문정보 여러분에게 희망과 도움을 드리도록 최선을 다하겠습니다.

좌측메뉴

현재 페이지 경로

현재페이지 제목

질환및의료비상담

희귀질환정보/세부질환정보

질환및의료비상담 질문내용
제목 카니복합증후군 확진 받았습니다.
글쓴이 송정문 작성일 2018-08-11 19:44:57.0 조회수 59
내용 여기저기 찾아봐도 자료가 거의 없다시피합니다. 의사선생님들께서도 카니증후군이 뭔지 잘 모르셔서 찾아봤다고 하십니다. 심장점액종 수술을 1996년과 2018년에 받았고, 1996년에 입원했을때 말단비대증이 의심되어 검사도중 고환에도 뭐가 있었다고 하시고, 그해 심장수술후 말단비대증 수술키 위해 입원하였으나 나이가 어리고 막이 다 형성되지 않아 수술위험성이 높아 추후 관찰후 수술키로 하여 퇴원하였었습니다. 그러나 제주도에 살고 일찍 어머니를 여의고, 아버지는 뇌병변 3급, 누나는 저와 같은 심장점액종이 혈전을 만들어 뇌혈관을 막아 식물인간 상태에서 갓 깨어나고 등 집안사정이 좋지 않아서 추후관찰을 포기하고 살았ㅈ습니다. 그간 증상없이? 지내다 왼쪽 팔다리에 전기가 오는 듯하다가 얼굴까지 지릿해서 병원에서 MRI,MRA,혈관조영술까지 받았으나 뇌에는 저런 증상의 소견은 보이지 않는다.하셨습니다. 그런데 저런 증상이 말단비대증때문일수도 있다는 의사선생님 말을 듣고 검사해봐야겠다.. 그런데 색전증 증상같은 것도 보이니 의심스러워 다시 심장검사를 해보니 점액종이 또 보여서 수술하러 예전 수술받은 신촌 세브란스병원에서 수술하였고, 예전 기록을 본 의사선생님들께서 말단비대증에 관해 다시 검사해보니 예전과 같이 뇌하수체 선종,부신종양, 고환종양(양성인지 악성인지는 아직 모릅니다.)이 보여 심장수술(양성종양) 다음으로 말단비대증 수술 받으려고 검사하다보니 갑상선에도 뭐가 보인다고 하셔서 조직검사 예정중입니다. 심장수술한지 20일도 되지 않아 아스피린 복용중이라서14일부터 7일간 아스피린 끊고 미세침습으로 21일에 조직검사예정 입니다. 3군데 이상 종양이 보이는 것을 카니증후군이라는 말씀만 듣고 더이상은 무섭고 겁나서 여쭈지 못했습니다. 그런데 헬프라인에도 자료가 없고요. 구글검색해보니 카니증후군 치료 특허(번역본으로도)가 있던데요.. 카니증후군에 관해 인터넷보다 상세하게 알았으면 합니다. 제가 그 상세케이스가 될수도 있겠네요. 구글특허청에 나오는 그 치료는 우리나라에서도 시행되고 있는지요? 그렇다면 치료비용은 얼마나 되는지 그외 환자로써 알아야 할 것들에는 뭐가 있는지 알고싶습니다. 생각이 많고 정리가 되지 않아 두서없이 작성하였음을 널리 양해바랍니다.
질환및의료비상담 답변내용
답변내용

안녕하세요

온라인 상담실을 통해 문의하신 내용에 대해 답변 드립니다.

헬프라인은 희귀질환 및 일부 질환에 대한 일반적인 의학정보를 제공하고 있습니다. 현재 희귀질환 관리법 시행에 따라 희귀질환 목록을 정비하고 질환 컨텐츠를 업데이트 할 예정으로 헬프라인 질환정보에 나와 있지 않은 질환에 대해서는 안내가 어려움을 양해 바랍니다. 해당 질환에 대한 내용은 해당과 전문의(ex. 심장내과, 내분비내과 전문의)와 상의하시기를 권해드립니다.

헬프라인 홈페이지를 방문해 주셔서 감사합니다.

  • 목록
  • 삭제
  • 수정
수정 비밀번호확인
* 수정을 원하시면 등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
삭제 비밀번호확인
* 삭제를 원하시면 등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.

질환및의료비상담 게시판

질환및의료비상담 게시판
번호제목글쓴이작성일답변여부
1 온라인 상담실 이용방법 안내 관리자 2011-02-22 13:34  
2 비공개유전상담 방법을 문의드립니다. 새글
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
김규리 2018-09-20 00:58 답변완료
3 비공개구체적인 답변 부탁드립니다 새글
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
채진아 2018-09-18 17:34 답변완료
4 비공개담낭암에서 간 전이 새글
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
차선숙 2018-09-17 20:09 답변완료
5 비공개연축성 발성장애도 희귀질환에 해당되나요? 새글
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
천시영 2018-09-17 11:37 답변완료
6 비공개희귀난치로 등록 되면 지원 받는 한도가
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
문성희 2018-09-14 17:13 답변완료
7 의료비지원 신청가능대상자 확인요청합니다. 배미선 2018-09-14 16:53 답변완료
8 비공개의료비 지원 범위가 궁금합니다
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
신우용 2018-09-14 13:51 답변완료
9 비공개뇌전증
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
김아랑 2018-09-14 11:34 답변완료
10 비공개부신결정종
질환 및 의료비상담 비밀번호 입력
*등록시 입력한 비밀번호를 입력하시기 바랍니다.
김승현 2018-09-13 23:55 답변완료

총 게시물 수

Total 6182 (1/619 page)

리스트 페이지 선택

  • 글쓰기

상업적 목적으로 쓰인 글을 차단하고 게시판을 효율적으로 관리하기 위하여, 이곳에 수록된 글은 관리자의 인증을 거친 후 게재되므로 게시판에 등록되기까지 약간의 시간이 소요됩니다. 이점 양해하여 주시기 바랍니다.

본 홈페이지에서 제공하는 내용은 참고사항일 뿐 게시물에 대한 법적 책임은 없음을 밝혀드립니다. 자세한 내용은 전문가와 상담하시기 바랍니다.
  • 개인정보처리방침
  • 사이트 이용안내
  • 저작권정책
페이지상단으로 이동