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질환및의료비상담 질문내용
제목 희귀질환자 의료비 지원관련해서 문의했더니 그런 제도를 모른다고 하던데요..
글쓴이 문의 작성일 2018-08-19 22:51:50.0 조회수 110
내용 대전 거주자입니다. 주민센터에 희귀질환 의료비지원 문의했더니 모른다고 하고 공단에 문의했더니 병원에 문의하라고 하고 병원에 문의했더니 공단에 문의하라고 하고 구청도 문의했더니 모른다고하고 여기저기 모른다고 하고 여저기저기 전화하라고만 하고요 아버지 나이가 나이시고 양부모님 다 희귀질환자로 판명받으셨는데 전화하는 곳마다 다 모르는 일이라고 하네요. 아버지는 신경섬유종으로 유전자 검사로 진단도 받으셨고 온몸에 섬유종이 두피부터 발가락까지 가득하시고 어머니는 파키슨병으로 장애등급도 받으셨고 나이도 많으시고 십년째 수입이 없고 저는 딸이라 7년전에 결혼해서 다른지역에서 따로 살고 있는데 차상위계층지원도 안되고 희귀질환 질환도 안된다고 하고 정말 답답하네요. 공무원들이든 공단이든 병원이든 문의하면 그런거 모른다고 하는데 도대체 어쩌라는 건지요.
질환및의료비상담 답변내용
답변내용

안녕하세요?

온라인 상담실을 통해 문의하신 '희귀질환자에 대한 의료비지원'에 대해 답변드립니다
.

의료급여수급권자는 의료급여사업(복지부 기초의료보장과), 차상위 대상자는 차상위 본인부담경감대상자 지원사업(국민건강보험공단)에서 의료비를 지원받으실 수 있으며, 건강보험가입자는 희귀질환 산정특례를 통해 의료비를 지원하고 있습니다.

대상자의 질환이 '신경섬유종증(비악성)(상병코드:Q85.0), 파킨슨병(상병코드:G20)이라면 희귀난치성 산정특례 대상질환에 포함되어 있습니다.

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도입니다. 희귀질환 산정특례에 등록된 경우에는 외래·입원 관계없이 요양급여 중 본인부담금이 10%로 경강됩니다.

"희귀난치성질환 산정특례" 대상질환, 의료비지원 범위, 등록기준 등에 대한 사항은 보건복지부 콜센터(국번 없이129) 또는 국민건강보험공단(1577-1000)을 통해 안내받으시기 바랍니다.

아래는 헬프라인에서 안내하고 있는 희귀질환자 의료비지원사업과 관련된 답변입니다.

희귀질환자 의료비지원사업은 희귀난치성 산정특례에 등록된 일부 저소득층 건강보험가입자를 지원하는 사업으로써, 산정특례 등록 된 후 환자가 거주하는 주소지 보건소를 방문하여 지원 신청을 하시면 환자가구와 부양의무자(환자의 부모 또는 자녀)가구의 소득 재산조사를 거쳐 지원기준에 적합할 경우 신청일로부터 발생한 요양급여 중 본인부담금 10%를 지원해 드리는 사업입니다.

희귀질환자 의료비지원사업은 상병코드 및 질환명이 모두 일치하는 경우 의료비지원이 가능하며, 문의하신 질환이 '신경섬유종증(비악성)(상병코드:Q85.0), 파킨슨병(상병코드:G20, 지체장애 3급 또는 뇌병변장애 3급 이상만 지원 가능)'이라면 희귀질환자 의료비지원사업대상질환에 포함되어 있습니다.

희귀질환자 의료비지원사업의 지원범위는 해당질환 및 해당질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금이며 대상 질환과 관련된 합병증 진료시에도 입원과 외래의 구분 없이 지원 가능합니다. 그러나 비급여 및 전액본인부담금은 지원이 어려우며 신청일 이전에 발생된 비용은 소급지원이 되지 않습니다.

이밖에희귀질환자 의료비지원사업의 지원조건, 신청서식 및 구비서류, 가구원수에 따른 기준 및 세부적인 신청안내 등에 대해서는 주소지 관할 보건소 담당자에게 안내를 받으시고 신청하여 주시기 바랍니다.

추가로 보건복지부에서 지원하는 복지사업은 생애주기별, 소득재산기준별, 서비스유형별(건강, 교육, 주거 등)로 대상자의 위기상황에 따라 지원신청이 가능한 대상자와 지원내역을 구분하고 있어 희귀질환자라 할지라도 지원받으실 수 있는 복지사업의 종류가 매우 다양합니다.

이에 보건복지부는 대상자의 위기상황에 따른 복지사업을 안내하고자 보건복지부에서 지원하는 복지사업을 검색하실 수 있는 홈페이지(복지로, http://www.bokjiro.go.kr)를 운영하고 있습니다.

복지로에서는 나를 위한 복지서비스를 통해서 생애주기별, 소득재산기준별, 서비스유형별 복지서비스 확인이 가능하며, 중앙(보건복지부) 복지서비스 뿐만 아니라 거주하시는 지자체별 복지서비스와 민간 복지서비스까지도 조회하실 수 있습니다.

귀하의 질문에 만족스러운 답변이 되었기를 바라며, 보건복지부에서 지원하는 복지사업에 대한 지원조건, 신청서식 및 구비서류, 가구원수에 따른 기준 및 세부적인 신청안내 등에 대해서는 보건복지콜센터(국번없이129)로 연락주시면 친절히 안내해 드리도록 하겠습니다.

헬프라인 온라인 사이트를 방문해주셔서 감사합니다.  

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1 온라인 상담실 이용방법 안내 관리자 2011-02-22 13:34  
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김규리 2018-09-20 00:58 답변완료
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7 의료비지원 신청가능대상자 확인요청합니다. 배미선 2018-09-14 16:53 답변완료
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신우용 2018-09-14 13:51 답변완료
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김아랑 2018-09-14 11:34 답변완료
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김승현 2018-09-13 23:55 답변완료

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