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제목 극희귀질환 지정 검토 신청서 국내 추정 환자수에 대해서
글쓴이 송지유 작성일 2018-12-04 19:02:16.0 조회수 17
내용 극희귀질환 지정 검토 신청서 국내 추정 환자수는 어떻게 알 수 있습니까? 의료진에게 물어봐야 하나요? 극희귀질환 지정 검토 신청서는 의료진만 쓸 수 있습니까?
질환및의료비상담 답변내용
답변내용

안녕하세요?

온라인상담실을 통해 문의하신 '희귀질환 목록 지정 검토 신청서 작성방법'에 대해 답변드립니다.

희귀질환관리법에서는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 정의하고 있으며 같은 법 시행규칙에서 제시한 희귀질환 지정 기준은 다음과 같습니다. : (1) 질환에 대한 유병인구 수, (2) 질환 진단에 대한 기술적 수준, (3) 질환 진단을 위한 인력 및 시설 수준, (4) 질환에 대한 치료 가능성, (5) 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준 등.

희귀질환 지정 검토 신청서는 환자/보호자/의료인 등이 요청할 수 있으며, 작성 시 국내 추정 환자수는 '건강보험심사평가원' 자료를 기준으로 제출합니다.

만약 국내 추정 환자수 파악이 불가하신 경우라면 요청하시는 '상병코드' 및 '질환명'을 가급적 통계청 '표준질병사인분류'에 따른 '상병코드' 및 '질환명'으로 요청하여 주시기 바랍니다. 또한 국내 추정 환자수를 포함하여 환자/보호자가 작성하기 어려운 부분은 작성하지 않으셔도 됩니다.

참고로
희귀질환 목록 지정 검토 절차는 아래와 같습니다.

○ 1단계 : 기초조사/사실조사
- 질환의 상병명, 유병률, 치유율, 의료비규모 등 자료 수집(건강보험공단/심사평가원자료 문헌 수집 등)

○ 2단계 : 전문가검토 자료수집
- 질환별 의료전문가 1인 이상의 검토/전문의학회의 확인을 통한 (추정)유병율, 의료적 진단 가능성 유무/질환특성, 진단기술, 의료적 지원 필요성 등에 대한 전문자료 수집

○ 3단계 : 전문위원회
- 유병인구 기준, 진단방법 및 기준의 확실성, 희귀성, 질환의 중증도 의료비부담 정도 등에 대한 전문가 검토회의(산정특례 적합여부도 전문위원회 단계부터 동시에 검토할 예정)

○ 4단계 : 관리위원회
- 전문위원회의 검토결과에 대한 희귀질환 지정 심의

○ 보건복지부 공고 : 희귀질환 목록 공고(인터넷 홈페이지)

향후 희귀질환목록 지정과 관련한 공지사항은 헬프라인 홈페이지()를 통해 안내드릴 예정이므로 앞으로도 많은 관심 부탁드립니다.

희귀질환으로 등록이 되어 있지만 의료비가 지원되지 않은 질환에 대해서는 희귀질환목록 지정 이후 각 사업별 담당부서(희귀난치성질환 산정특례, 희귀질환자 의료비지원사업, 의료급여사업 등)에서 예산 상황을 반영하여 지원 여부를 결정할 예정입니다.

귀하의 질문에 만족스러운 답변이 되었기를 바라며, 답변 내용에 대한 추가 설명이 필요한 경우 보건복지콜센터(국번없이☎129)로 연락주시면 친절히 안내해 드리도록 하겠습니다.

헬프라인 온라인 사이트를 방문해주셔서 감사합니다.   

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