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1:1상담

이렇게 산다는 것이 무슨 의미가 있는지...저의 질환이 원발성 장 림프종인지..궁금합니다.
  • 김*희
  • 2019-07-08 11:45
  • 66
  • 공개
저는이미 희귀질병인 관직성 척추염을 앓고 있습니다. 십몇년전에  진단을 받았고 양쪽 고관절 수술, 더 이상 굳지 않도록 관찰 친료 중이 었지만 관찰 진료중 그 밖에 심각한 여러가지 이상 징후들은(단백질 소실증, 알부민 소실증) 희귀질병에 오는 합병증 이겠거니 하고 병원에서 처방해주는 근육 이완제, 항생제, 소론토, 소염진통제,  칼슘제나 철분제제등을  복용해 왔습니다.  그러던 몇 년 전 부터 이상하게 배가 불러 오기 시작했고 복수을 빼 본 결과 일반 복수가 아닌 우유빛깔 림프액이 었습니다.
의정부 성보 병원에서 각종 암 검사을 해 봐도 암을 아니라고 합니다. 병원은 몸 속 어느 곳에 림프관이 파열 되어 계속 흘려 나온 다는 것이라 했는데 잘 모르 겠다는 말씀만 하시고 딱히 처방 이나 약 없이 퇴원해 습니다. 
 그리고 집으로 돌아와서 너무 복수가 차서 숨을 쉴 수 없으면 일반 병원에서 복수 을 빼고 평상시에는 인료제을 하루에 한번 복용해서 부기을 빼면서 생활한게 벌써 만 3년이 되어 갑니다. 하지만 복수는 점점 더 빨리 차고 많이 찹니다. 시간이 지날수록 증상은 점점 안 좋아 지는 것 같 습니다. 
복수로 인해  관직성 척추염은 관찰 진료는 중단 되었고 지금은 소염 진통제, 진통제로 하루을 견디고 있습니다. 복수로 체증이 늘어나서 관절에 무리을 주어 잘 걸어 다닐수 었을 정도로 통증이 심각해져서 그렇치 않아도 관직성 척추염 때문에 뻣뼛하고 아팠던 관절이 진통제 없이 견딜수가 없는 지경이 되었습니다. 
제가 몇 년 동안 겪어 보았던 봐로는 복수는 평상시에 배에 머물렸다가 누어 있으면 누어 있는 자세로 옮겨 다닙니다. 등, 다리, 아래배, 윗배 등으로.. 또 소화가 잘 안되고 역류을 잘 합니다. 가슴 한 가운데는 피부안쪽에 터졌는지 복수가 볼록하게 튀어 나왔다가 손으로 밀려 들어 갑니다.  복수가 많이 찰 때는 소변도 대변도 잘 보지 못하고  시도때도 없이 갑자기.. 숨도 많이 차고 .. 어지렵습니다. 눈도 못 뜰 정도로  피곤합니다. 
관직성 척추염 진단을 받고 그후 이상 징후들이 생겨(단백질 소질증, 알부민 소실증) 그것에 신경을 쓰며 치료 받고 있었는데 그것이 모두 배의 복수가 차는 것과 관련이 있는지....           어떻게 치료 해야 할지 .. 막막합니다. 관직성 척추염으로 이미 충분히 힘이드는데 또 이토록 내게 큰 시련이 닫칠줄 상상도 못 했습니다. 도와 주세요...

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