안녕하세요?<br /> <br /> 1:1 상담을 통해 문의하신 문의사항에 대해 답변 드립니다.<br /> <br /> 「희귀질환관리법」이 시행(&rsquo;16.12.30.)됨에 따라 보건복지부에서는 희귀질환 목록을 지정 및 공고(&rsquo;18.9.13.) 하였으며, 희귀질환 지정 기준은 아래와 같습니다.<br /> <br /> ○ 희귀질환 지정 기준<br /> - 질병에 대한 유병인구 수<br /> - 질환 진단에 대한 기술적 수준<br /> - 질환 진단을 위한 인력 및 시설 수준<br /> - 질환에 대한 치료 가능성<br /> - 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준<br /> <br /> ○ 희귀질환 세부 검토기준<br /> - 타 관리정책 대상질환(암, 중증 등), 기존 검토완료 희귀질환 목록에 이미 포함되어 있는 질환은 검토에서 제외<br /> - 심평원 수진자 통계를 근거로 유병인구 2만 명 이상 질환은 제외<br /> - 감염성 질환, 약물 등 외인성 질환, 이차성 질환, 종양 등은 제외<br /> -&nbsp;독립적으로 진단이 가능한 질환으로 질환 증상의 중증도, 향후 지속적 시술․치료 등으로 인한 의료비 부담의 가중 여부 등을 고려<br /> <br /> 위 기준에 적합한 질환은 희귀질환으로 지정되며 문의하신 질환과 관련해서는 아래의 질환이 희귀질환 목록으로 지정되었습니다.<br /> <br /> &nbsp;○ M32.1 기관 또는 계통 침범을 동반한 전신홍반루푸스 Systemic lupus erythematosus with organ or system involvement<br /> <br /> 위 질환에 포함되지 않는 대상자는&nbsp;2019년 12월 31일까지 한시적으로 지원되며, 한시적지원 대상질환 대상자의 경우에도 희귀질환에 포함된 상병코드 및 질환명으로 변경되는 경우에는 계속해서 의료비지원이 가능합니다.<br /> <br /> 귀하의 질문에 만족스러운 답변이 되었기를 바라며, , 답변 내용에 대한 추가 설명이 필요한 경우 보건복지콜센터(국번없이☎129)로 연락주시면 친절히 안내해 드리도록 하겠습니다.<br /> <br /> 헬프라인 온라인 사이트를 방문해주셔서 감사합니다.&nbsp;&nbsp;