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희귀질환에 관한 우리나라의 의료수준과 현실 등에 대한 질의
  • 최*철
  • 2019-09-07 09:59
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안녕하세요.
저는 철원에 사는 시신경척수염 환우 가족입니다. 아래와 같이 궁금하여 말씀 올립니다.

1. 희귀질환 기준은 어떻게 되는 것인지요..?
(국내외 기준은 다른지? / 국내에는 환자 2만명 안되면 희귀질환으로 규정)

2. 우리나라에 희귀질환 환자의 수는 얼마나 되는지요..? 집계가 된 것이 좀 있는지요?
(질환별, 지역별, 남녀별, 유병율 등)

3. 희귀질환 환자에 대한 우리나라 의료서비스는 어떤 수준인지요.
(우리나라 의료수준과 현실 / 일본과 의료선진국과 비교)

4. 희귀질환 환자.. 의료서비스가 갖춰지지 않아서 안타까운 사연이 참 많은 것 같은데..?
희귀질환 관련 사연 소개하여 주세요.

5. 향후 희귀질환관리 및 연구 활성화에 대한 정책 방향

노고에 감사드려요..^^

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