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1:1상담

답변 해주시면 감사하겠습니다.
  • 남*미
  • 2019-11-02 20:24
  • 380
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제가 2013년에 다음과 같은 글을 보게 되었는데 2019년에는 통계가 어떠한지 궁금해서 질문합니다. 답변 주실 수 있으실까요?

세계 보건기구(WHO)의 정의는 희귀 질환에 대해 인구 100만명 당 650~1000명 사이의 질병으로 규정하고 있으며 그 종류는 7000여 종으로 보고되고 있다

 국내는 200여 희귀 난치성 질환이 존재하고 있는 것으로 알려져 있지만 산정특례 및 의료비 지원을 받는 환자는 138종 900여개의 질환만이 혜택을 받고 있다 한다.

현재 정부가 파악하고 있는 희귀 난치성 질환 산정 특례를 받은 환자는 54만명이지만, 의료계 및 학계는 산정 특례를 신청하지 않고 산정 특례에 적용 받지 못하고 있는 환자들이 2013년 현재 대략 100만명에 이를 것으로 추산하고 있다 한다.

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