질병관리본부 희귀질환 헬프라인

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희귀질환 전문정보 - 여러분에게 희망과 도움을 드리도록 최선을 다하겠습니다.

공지사항

2020.03.02

[공지]코로나19 확산에 따른 온라인 신청 임시 변경사항 안내

코로나19 확산으로 전국 보건소 업무가 원활하지 않아 희귀질환자 의료비지원사업 온라인 신청 범위를일시적으로 아래와 같이 변경합니다.○ 온라인 신청범위 일시 완화 : 부양의무자가구가 없는 건강보험가입자 → 모든 대상자(변경전) 방문신청이 필요한 대상자는 온라인신청 불가 (반려 처리되므로 온라인신청일자로 지원 인정 불가)(변경후) 방문신청이 필요한 대상자도 온라인 신청 가능. 자격 만족 시 온라인 신청일부터 지원 가능※ 추후 보건소에서 방문신청이 필요한 대상자에 대한 추가 서류(부양의무자가구 금융재산정보 등 제공 동의서 및 소득재산정보 제공 동의서, 부양의무자 제출서류, 재산조사 특례자 구비서류 등)를 추가로 제출받아 소득재산조사 실시 (소득재산조사 기한 30~60일 초과될수 있음)< 방문신청이 필요한 대상자 > ① 건강보험가입자 중 부양의무자가구가 있는 경우 ② 건강보험가입자가 아닌 경우 (의료급여, 차상위 본인부담경감대상자) ③ 재산조사 특례대상자인 경우 (소득·재산조사 면제) ※ 재산조사 특례대상자 * 혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자 * 환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구2환자 특례자 - 온라인신청 자격 일시 해제 기간 : 별도 안내 시 까지※ 향후 신종 코로나바이러스감염증 확산 상황에 따라 온라인신청 자격 일시 해제 기간 연장 가능
2019.12.12

[공지]희귀질환 지정 목록 공고(91개 질환 추가)

희귀질환관리법 제2조 및 같은법 시행규칙 제2조에 따른 희귀질환 지정 목록을 붙임과 같이 공고합니다. ○ 검토 대상 질환 - 2017년 11월~2019년 4월까지 희귀질환 신청 수요조사를 통해 접수된 질환 ○ 지원내용 ('20년 1월 예정) - 희귀질환자 산정특례 적용(본인부담금 10%로 경감) - 저소득 건강보험가입자에게 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금 지원
2020.08.06

네트워크 구성 변경작업에 따른 서비스 일시 중지 안내

시스템의 안정적인 운영을 위한 질병관리본부 통합전산센터 네트워크 구성 변경 작업에 따라 아래와 같이 희귀질환 헬프라인 홈페이지가 일시적으로 중단되오니 이용에 참고하시기 바랍니다.○ 중단일시 : '20년 8월 8일(토) 06시 ~ 09시 (3시간)이용에 불편을 드려 죄송합니다.감사합니다.

행사일정

자주하시는 질문

알림

2020년 하반기 공고 예정 희귀질환 지정 절차 안내

희귀질환 의료비지원 온라인신청 서비스 오픈 2020년 2월 17일(월) 12시 자세히 보기

쉼터이용예약

서울에 소재한 3차 의료기관 진료시 환자와 가족이 무료로 이용할 수 있는 단기숙박시설입니다.
(보건복지부 지원)

보건복지부

NIH 국립보건연구원

NORD 미국 희귀질환단체

CORD 캐나다 희귀질환단체

orphanet 희귀질환 데이터 베이스

EURORDIS 유럽희귀질환

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