희귀질환으로 지정된 1,014개 대상질환자는 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30～60%에서 10%로 경감됩니다.<br />
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☞ 문의 : 국민건강보험공단 ☎1577-1000<br />
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또한, 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.<br />
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☞ 문의 : 주민등록지 관할 보건소
‘희귀질환 진단지원사업’은 ’20년 1월 현재 126개 극희귀질환에 대하여 유전자검사비 및 검체운송비를 지원하고 있습니다.<br />
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유전자검사는 진단의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 의뢰할 수 있으며 진단의뢰 접수 후 결과 통보까지 약 12주정도 소요되며, 미진단 희귀질환은 별도 절차를 통해 신청할 수 있습니다.<br />
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진단지원 대상질환 및 진단의뢰기관은 헬프라인 상단 메뉴 ‘지원사업/유전자진단지원사업’에서 확인하실 수 있습니다.<br />
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희귀질환 지정 신청은 ‘희귀질환정보-희귀질환지정신청’을 통해 수시로 접수하고 있으며, 신청 접수된 질환은 정기적으로 지정 검토 후 결과 공고 예정입니다(최대 연 1회).<br />
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희귀질환 목록 지정 검토 절차는 아래와 같습니다.<br />
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○ 1단계 : 기초조사/사실조사<br />
- 질환의 상병명, 유병률, 치유율, 의료비규모 등 자료 수집(건강보험공단/심사평가원자료 문헌 수집 등)<br />
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○ 2단계 : 전문가검토 자료수집<br />
- 질환별 의료전문가 1인 이상의 검토/전문의학회의 확인을 통한 (추정)유병율, 의료적 진단 가능성 유무/질환특성, 진단기술, 의료적 지원 필요성 등에 대한 전문자료 수집<br />
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○ 3단계 : 통계청 검토<br />
- 신규 희귀질환 적합 검토 질환에 대한 상병명, ‘코드 없음’ 질환에 대한 참조 코드 등 검토<br />
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○ 4단계 : 전문위원회<br />
- 유병인구 기준, 진단방법 및 기준의 확실성, 희귀성, 질환의 중증도 의료비부담 정도 등에 대한 전문가 검토회의(산정특례 적합여부도 전문위원회 단계부터 동시에 검토할 예정)<br />
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○ 5단계 : 관리위원회<br />
- 전문위원회의 검토결과에 대한 희귀질환 지정 심의<br />
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○ 보건복지부 공고 : 희귀질환 목록 공고(인터넷 홈페이지)
<p>보건복지부는 통계청 표준질병사인분류에 명시된 상병코드 및 질환명에 따라 의료비를 지원하며, 희귀질환자에 대하여 아래와 같은 의료비지원 제도를 운영하고 있습니다.<br />
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￮ 희귀질환 산정특례 : 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도<br />
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￮ 본인부담액상한제 : 고액 중증질환의 의료비 부담을 경감하기 위하여 환자가 부담한 연간 본인부담금 총액이 가입자 소득수준에 따른 본인부담 상한액을 초과하는 경우, 그 초과금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도<br />
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￮ 희귀질환자 의료비지원사업 : 저소득 건강보험가입자에게 요양급여 중 본인부담금 10% 추가 지원(의료급여수급권자는 의료급여사업, 차상위 본인부담경감대상자는 차상위 본인부담경감대상자지원사업에서 각각 지원)<br />
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￮ 긴급복지 의료지원 : 생계곤란 등의 위기상황에 처하여 도움이 필요한 사람에게 각종 검사, 치료 등 의료서비스 및 약제비 지원(최대 2회, 300만원 이내, 본인부담금 및 비급여 항목 지원)<br />
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￮ 중증질환 재난적 의료 지원 : 과도한 의료비 지출로 경제적 부담을 안고 있는 저소득층 중증질환자 가구에게 의료비를 지원(상한액 2천만원 범위 내에서 본인부담액의 일정부분을 지원)<br />
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위 지원사업 이외에도 보건복지부는 생애주기별, 소득재산기준별, 서비스유형별(건강, 교육, 주거 등)로 대상자의 위기상황에 따른 복지사업을 안내하고자 보건복지부에서 지원하는 복지사업을 검색하실 수 있는 홈페이지(복지로, <a href="http://www.bokjiro.go.kr">http://www.bokjiro.go.kr</a>)를 운영하고 있습니다.<br />
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복지로에서는 ‘나를 위한 복지서비스’를 통해서 생애주기별, 소득재산기준별, 서비스유형별 복지서비스 확인이 가능하며, 중앙(보건복지부) 복지서비스 뿐만 아니라 거주하시는 지자체별 복지서비스와 민간 복지서비스까지도 조회하실 수 있습니다.<br />
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또한 전국 어디서나 보건복지부 콜센터(지역번호 없이 ☎129번)로 문의하시면 복지서비스, 건강생활, 소득보장, 긴급지원 등 복지에 관한 모든 사업에 대한 상담을 받으실 수 있습니다.</p>
‘희귀질환자 의료비지원사업’ 신청서식 및 구비서류는 아래와 같습니다.<br />
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구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀질환자 의료비지원사업’ 담당자와 상담하시기 바랍니다.<br />
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￮ 신청서식<br />
① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)<br />
② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)<br />
③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융ㆍ신용ㆍ보험정보) 제공 동의서<br />
④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)<br />
⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)<br />
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￮ 구비서류<br />
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- 환자 제출서류<br />
① 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)<br />
＊임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인<br />
② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)<br />
* 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세) 및 환자 기준 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함<br />
③ 신청자(환자)의 통장사본 1부<br />
④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부<br />
＊ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)<br />
⑤ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)<br />
⑥ 장애정도 확인 서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 확인서 등) 1부(해당자에 한하여 확인)<br />
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- 부양의무자 제출서류<br />
① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)<br />
② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)<br />
③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
