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1:1상담

산정특례가 아닌 산정특례
  • 질환명 : ADNP증후군.헬스무르텔-반데르아 증후군
  • 김*진
  • 2020-01-09 19:28
  • 188
  • 공개
안녕하십니까?다름이 아니라 작년에 유전자검사를 통해 증후군을 알게 되었고 헬프라인에 희귀질환 등록을 하게되어 기다리고 기다린끝에 2020년부터 산정특례 적용을 할수있다는 통보를 받게 되었습니다
마침 대학병원에서 교수님이 써주셔서 순조롭게 진행도 되었구 원무과에서 2~3시간 넘는 기다림끝에 산정특례코드로 계산도 끝냈습니다
아이랑 집으로 와서 저녁식사를 준비중이였는데 대학병원에서 전화가 왔습니다 산정특례를 받을려면 꼭 지적장애나 자폐장애가 중증으로 있어야  가능하다는 겁니다 교수님도 이해할수 없다고 말씀하셨는데 지침이 이러니 일단 여러방법을 찾아보자고 말씀하시고 전화를 끊으셨습니다
이 증후군은 자폐도 올수있고 지적도 올수있지만 무엇보다 발달지연이 큰  문제인데 저희아이는 40개월인데도 걷지도 못하고 말도 못하고 돌쟁이보다 더 작습니다 그리고 면역력도 약해서 얼마나 많이 입원을 했는지 상상할수도 없습니다 그나마 꾸준히 치료중에 있어서 좀더 나은 모습을 발달하기 바라는 심정으로 치료를 해나가고 있습니다 왜?지적.자폐중증장애을 가져야 혜택을  볼수있는지 ㆍㆍ이해가 안갑니다
제가 신청해서 산정특례를 받았는데 혜택을 받을수 없다니 암담하기만 합니다
부디 이 극희귀질환을 가진것 만으로도 고통속에서 살아가는 저희 가족들에게 빛이 되어주시길 바라면 원하는 답변이 되어지길 기다려봅니다

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